Cine are grijă de cei care ne îngrijesc?

TEMA: Sănătatea românească – în moarte clinică?

“Toate problemele mele au început odată cu tuberculoza. De când s-a îmbolnăvit tatăl meu, pot spune că tuberculoza mi-a distrus familia…El stătea mai mult prin spital, mama rămăsese singură şi fără un chior…Toată familia s-a zbătut, ne-am îndatorat foarte mult şi, din cauza asta, în câţiva ani, am rămas şi fără casă…Tuberculoza ne-a lăsat pe drumuri.”  – Mariana, Bucureşti

Femeile din România au de înfruntat o suită de probleme specifice lor când, fie ele, fie unul dintre cei dragi lor sunt infectaţi cu tuberculoză (TB). Am urmărit nenumăraţi pacienţi plângând în receptorul mobilului din pricina problemelor de acasă, pacienţi care adesea fug noaptea din spital, numai pentru a reveni peste un timp la uşa acestuia, mai mult morţi decât vii. Fenomenul se repetă întruna şi numeroase femei îşi găsesc sfârşitul înainte de vreme.

TB este o străveche infecţie bacteriană, transmisă prin aer. De la sfârşitul anilor ’90, România este focarul uneia dintre cele mai puternice epidemii din Europa. În 2003, România avea a doua rată de îmbolnăvire cu TB din întreaga Europă şi Asie Centrală. Procentul a mai scăzut întrucâtva, dar, cu 90,5 cazuri la 100.000 de locuitori, înseamnă că, în fiecare an, aproximativ 20.000 de români fac tuberculoză.[i] Procentul este de 25 de ori mai mare decât cel din Statele Unite, de peste 5 ori mai mare decât media europeană, de 3 ori mai mare decât în Bulgaria şi de 7 ori mai mare decât în Ungaria. De fapt, singura ţară învecinată cu o rată de îmbolnăvire mai mare decât a României este Republica Moldova.[ii]

Sunt antropolog şi, între 2006 şi 2011, am petrecut peste doi ani de zile în România, cercetând tuberculoza. În tot acest timp, am investigat sute de cazuri, intervievând peste 100 de pacienţi, zeci de doctori şi reprezentanţi ai ONG-urilor, am vizitat numeroase spitale şi sanatorii, şi chiar am locuit câteva luni de zile într-un mare sanatoriu. Voi relata poveştile a două tinere femei şi a experienţei acestora cu tuberculoza, încercând să propun câteva soluţii punctuale pentru problemele discutate aici.

Prin definiţie, tuberculoza este o “boală socială”, adică una strâns legată de calitatea vieţii, inclusiv de condiţiile de trai şi de muncă, de nutriţie, starea generală a sistemului imunitar şi gradul de stres. Ea afectează toate păturile sociale din ţară, de la cele mai înstărite, până la cele mai sărace. Se răspândeşte prin tuse şi vorbire, şi poate fi transmisă în mijloacele de transport în comun, la coadă la supermarket, la birou, sau în şcoală. Singura modalitate de-a te îmbolnăvi este să inspiri bacilul de la o persoană deja infectată. TB-ul nu e provocat de “curent”, aerul condiţionat, sau de băuturile reci. Un fapt puţin ştiut este că aproape o treime din populaţia lumii este deja purtătoare a bacilului tuberculozei. Cu toate acestea, sistemele lor imunitare sunt capabile să izoleze bacteria, păstrând-o în stare latentă, uneori, decenii de-a rândul, până în momentul în care corpurile lor trec printr-o stare de slăbire a imunităţii, provocată de o altă boală, stres, malnutriţie, abuz de alcool, sau chiar de o sarcină, care slăbeşte frecvent sistemul imunitar al mamei.

Un alt factor ce distinge TB-ul de alte boli este că tratamentul pentru ea nu se măsoară în zile, sau săptămâni, ci în luni şi ani. Tratamentul standard pentru tuberculoză sensibilă la tratament durează şase luni şi utilizează o combinaţie de patru medicamente specifice. Pentru tuberculoza multi-drog rezistentă,[iii] tratamentul durează doi ani şi implică, adesea, injecţii zilnice dureroase şi medicamente cu efecte secundare îngrozitoare, cum ar fi greaţa, insuficienţa hepatică, depresia, sau anxietatea. În timpul tratamentului pentru ambele tipuri de infecţii, bolnavii nu au voie să muncească şi trebuie să se odihnească, să mănânce doar alimente sănătoase şi să evite orice stres. Iar în lipsa banilor, sau a unei familii cu resurse, asta-i mai uşor de zis decât de făcut.

Cum tuberculoza este o boală socială, este înrăutăţită de situaţia deplorabilă a sistemului românesc de siguranţă socială şi a infrastructurii sale de asistenţă socială. De asemenea, ea însăşi contribuie la slăbirea acestor structuri, îndepărtând indivizi productivi din rolurile lor sociale şi economice. E accentuată de sărăcie, dar o şi creează. Adeseori, când se îmbolnăvesc de tuberculoză, femeile sunt nevoite să aleagă între bunăstarea familiei lor şi propria lor sănătate. De cele mai multe ori, tocmai faptul că au grijă de o rudă bolnavă, un tată, sau un soţ, le expune infectării cu TB. Odată bolnave, le vine foarte greu să mai facă faţă responsabilităţilor atribuite lor în mod tradiţional, de a avea grijă de casă, de copii şi de a şi lucra. Asta le expune riscului infectării şi unui tratament eşuat, care, la rândul lui, le pune în pericol familia. Aceasta era o grijă constantă şi o sursă de vinovăţie pentru mamele pe care le-am intervievat.

Alina şi Mariana sunt două femei de vreo douăzeci şi ceva de ani pe care am ajuns să le cunosc bine de-a lungul cercetării mele. Erau tratate la insitutul Marius Nasta din Bucureşti, la secţia rezervată bolnavilor de tuberculoză rezistentă la antibiotice. Alina mi-a mărturisit că habar n-avea cum luase boala. Nu cunoscuse niciun bolnav de tuberculoză, iar când medicul i-a spus că o are, a trebuit s-o caute pe internet. “Eram acasă la mine şi n-aveam niciun alt simptom cu excepţia celui mai important: scuipam sânge. Nu era mult, dar eram aşa de speriată încât am crezut c-o să mor. Eram împreună cu viitorul meu soţ şi m-am speriat foarte, foarte tare. A doua zi, mi-au făcut nişte analize. Au zis că probabil că aveam tuberculoză, dar eu m-am gândit la ce era mai rău: la cancer.”

Pare greu de crezut, dar Alina este o norocoasă. Provine dintr-o familie înstărită, care i-a închiriat un apartament în Bucureşti până când şi-a terminat tratamentul. I-au adus de mâncare în fiecare zi şi i-au păstrat moralul ridicat. Alina n-a trăit pe pielea ei cele mai grave efecte secundare ale medicamentelor, iar prognoza ei era bună. Nimic din viaţa Alinei n-a fost distrus, sau pierdut pe vecie, ci doar amânat. Ea se va reîntoarce la slujba ei de la o corporaţie multinaţională şi, cu toate că a fost nevoită să-şi amâne nunta, logodnicul ei iubitor o aşteaptă. Experienţa Alinei demonstrează importanţa resurselor financiare şi a sprijinului familiei şi prietenilor. Familia ei avea mijloacele necesare pentru a o susţine pe parcursul tratamentului, iar logodnicul ei ştia suficiente lucruri despre boală încât să nu se teamă de ea şi să n-o repudieze. A primit toată dragostea şi tot sprijinul de care avea nevoie pentru a se vindeca.

Povestea Marianei este cu totul alta şi, din păcate, este mult mai des întâlnită decât a Alinei. Când am văzut-o pentru prima dată, de-abia dacă avea 38 de kilograme şi, în halatul ei pufos şi roz, arăta ca un schelet ambulant, cu mandibula ieşindu-i la iveală prin pielea-i subţire şi translucidă. A luat tuberculoză rezistentă la medicamente pe când avea numai 25 de ani, chiar de la tatăl ei, pe care rămăsese să-l îngrijească, dat fiind că celelalte rude fie nu voiau, fie nu puteau s-o facă. I-a stat la căpătâi până în clipa morţii. În vreme ce fraţii ei sunt sănătoşi şi în putere, Mariana este acum grav bolnavă. Tuberculoza ei este rezistentă la multe dintre medicamente, iar plămânii îi sunt atât de găuriţi, încât nu se poate deplasa singură decât pe distanţe foarte scurte. Deşi o ştiu de aproape doi ani, nu i-am mărturisit asta niciodată, dar aveam impresia că fiecare dintre întâlnirile noastre ar putea fi ultima. Am văzut zeci de pacienţi a căror boală s-a agravat şi au murit, dar Mariana luptă în continuare pentru că are un băieţel pe care îşi doreşte cu disperare să îl vadă din nou.

Tratamentul a fost deosebit de greu pentru ea şi, dat fiind că tuberculoza ei este rezistentă la medicamente, trebuie să îl continue timp de doi ani de zile, neîntrerupt. Însă, din cauza problemelor de acasă, Mariana n-a putut rămâne în spital atât cât trebuia:

“Eram bolnavă, dar tot eu trebuia să-i ajut pe toţi. Eu a trebuit să-l ajut pe soţul meu să iasă din depresie. Zicea că se simte singur, că vine acasă de la muncă şi nu mă găseşte acolo, iar copilul doarme şi n-are cu cine să schimbe-o vorbă…în timpul ăsta era violent şi spărgea lucruri de prin casă…nu mă bătea, dar mă agresa verbal…N-aveam unde altundeva să mă duc, aşă că am tăcut şi-am înghiţit, pentru băieţelul meu. Eram bolnavă şi….n-aveam o leţcaie. [hohote de plâns].”

Împotriva sfatului medicului ei, Mariana s-a întors acasă. Familia ei, în special băieţelul ei care, pe-atunci, avea numai cinci ani, avea nevoie de ea. La început, lucrurile au mers bine. “Timp de câteva luni, am mers la spital să-mi iau medicamentele. Rugam o vecină să aibă grijă de copil, sau o rugam pe soacră-mea să vină acasă mai devreme, ca să mă pot duce la tratament…[apoi] am avut nevoie de bani în casă, pentru că soţul meu rămăsese fără lucru…Dintr-o dată, eram în criză financiară şi el rămăsese şomer.” Mariana şi-a găsit un post în tura de noapte la o fabrică din apropiere, devenind singurul sprijin financiar al familiei. A avut grijă de copilul ei, a gătit şi a făcut curăţenie, în tot acest timp, ducându-se zilnic la spital pentru tratament. Cel mai greu îi era să gătească, pentru că de-abia reuşea să respire din pricina aburilor şi a căldurii.

Starea Marianei s-a înrăutăţit tot mai mult, până ce n-a mai fost în stare să se scoale din pat. “Băiatul meu trebuia să mă tragă de mână ca să mă pot ridica să mă duc la baie. Iar de mâncat mai încropeam câte ceva, pentru că ştiam că trebuia să mănânce şi n-avea cine să-i gătească. Eram doar eu, întinsă în pat, şi puteam să mor în orice clipă, cu băieţelul căruia-i tot spuneam să fie bun jucându-se în sufragerie. Sărăcuţul de el, a trebuit să stea închis în casă cu mine.”

Sănătatea ei a devenit din ce în ce mai precară, avea probleme cu somnul şi, în cele din urmă, a început să expectoreze mari cantităţi de sânge: “[era] de parc-aş fi vomitat. Încercam să mă calmez, pentru că dacă aş fi intrat în panică m-aş fi sufocat…Şi nu era doar sânge. Îmi ieşea şi din nas. M-am speriat îngrozitor.” Pentru Mariana, cel mai trist lucru a fost conştientizarea faptului că va fi nevoită să-şi părăsească familia, poate pentru totdeauna. Realiza că, de fiecare dată când se-ntorcea acasă, îşi pune copilul în primejdie, iar asta pur şi simplu o sfâşia.

“I-am zis bărbatului meu să nu mă aştepte prea curând înapoi şi că e liber să-şi facă altă viaţă, fără mine. Toată lumea îmi spune că vorbesc de parc-aş fi deja moartă…M-am gândit că-i mai bine aşa, decât să stea să aştepte după mine…Eu nu mai am niciun plan, poate doar să mă însănătoşesc, dacă mi-e dat, iar dacă nu, asta e. Singurul gând care mă doare e că cineva ar putea să-l întrebe pe băieţelul meu dacă mama lui mai trăieşte sau nu.”

Cazul Marianei este mai grav decât majoritatea, dar problemele cu care se confruntă ea sunt comune. Familia ei provenea din clasa muncitoare, tatăl ei era paznic, iar soţul, vânzător de mobilă, dar boala i-a adus la sapă de lemn, pentru o vreme, lăsându-i chiar pe drumuri. Mariana n-a dus o viaţă “neglijentă”, sau “dezechilibrată”. E o tânără inteligentă care s-a îndrăgostit, a avut un copil şi-a încercat să ducă o viaţă normală. Din păcate, nu e decât una dintre nenumăratele femei pe care le-am întâlnit, care s-au îmbolnăvit de tuberculoză de la o rudă pe care o îngrijeau. În momentul de faţă, în România, când o persoană angajată cu carte de muncă se îmbolnăveşte de tuberculoză, are dreptul să primească un salariu integral timp de un an de zile, pe parcursul căruia urmează tratamentul. Cu toate acestea, pentru marea majoritate a românilor care lucrează “la negru”, sau a femeilor casnice, nu există asemenea înlesniri. Iar dacă nu există o altă rudă, gata să preia îndatoririle casnice ale acesteia pe durata tratamentului, întreaga familie are de suferit.

Nu e niciun secret că, de ceva vreme, în România, tradiţionalele roluri de gen, potrivit cărora bărbatul este cel care întreţine familia, iar femeia are grijă de cămin, nu mai funcţionează. În timpul comunismului, femeile erau obligate să lucreze şi, în acelaşi timp, să întreţină gospodăria şi să aibă grijă de copii, o situaţie cunoscută în general drept tripla povară a femeii.[iv] Acestor sarcini tradiţionale le poate fi adăugată şi cea de a avea grijă de un soţ, sau un tată bolnav. Dar ce se întâmplă când o femeie este atât de grav bolnavă încât nu-şi mai poate îndeplini aceste îndatoriri? Fără un sprijin financiar dedicat anume femeilor casnice care se îmbolnăvesc de tuberculoză, prin care li s-ar recunoaşte contribuţia inestimabilă, chiar dacă neplătită, la subzistenţa familiei române, e imposibil ca familiiile nevoiaşe, sau lipsite de ajutorul unor rubedenii numeroase să poată supravieţui unei infecţii cu tuberculoză. Situaţie complicată şi mai mult de migraţia în creştere către ţările din Uniunea Europeană, care, deşi utilă din punct de vedere financiar, slăbeşte reţelele sociale locale (procesul începuse încă de pe vremea lui Ceauşescu, când oamenii se mutau de la sat la oraş în căutare de lucru, dar acum, românii călătoresc mai departe şi lipsesc de-acasă perioade din ce în ce mai îndelungate).[v] Infimul “ajutor social” de 130-200 de lei, oferit de primării, nu contribuie cu mare lucru la hrănirea sau îngrijirea familiei pe timpul tratamentului mamei, iar pensiile pe caz de boală nu sunt uşor de obţinut, mai ales pentru cei care s-au îmbolnăvit pentru prima dată.

Nu voi uita în veci prima mea întâlnire cu Mariana. Se întâmpla în 2009, când am vizitat spitalul în care era internată. M-a privit drept în ochi şi m-a întrebat: “Chiar crezi că guvernul şi ăia de la putere o să te-asculte?” I-am răspuns că da, pentru că era vorba de  o problemă de sănătate majoră. Cu toate acestea, am descoperit că ea nu se datorează doar unei proaste gestiuni din partea Ministerului Sănătăţii, cum ar crede unii. Sistemul de sănătate românesc suferă, încă din anii ’80, de o lipsă de finanţare cronică. Chiar dacă ineficienţa şi corupţia fac ravagii pe scară largă, România continuă să investească în sănătate cel mai mic procent din PIB dintre toate ţările Europei şi Asiei Centrale – chiar mult mai puţin decât vecina sa, Bulgaria. În pofida unei recomandări venite în 2008, din partea Comisiei Prezidenţiale pe probleme de sănătate, ce sugera creşterea procentului din PIB alocat sistemului sanitar la media mondială de 6%,[vi] cheltuielile României rămân sub 4%, adică mai puţin de jumătate din media regională (8.8%) ce cuprinde şi Asia Centrală.[vii] Ceea ce nu înseamnă că mai mulţi bani vor repara instantaneu sistemul de sănătate românesc. Cu toate acestea, cum pacienţii de tuberculoză se confruntă în 2010 şi 2011 cu epuizarea stocului de medicamente pentru tuberculoza multi-rezistentă, iar pentru pacienţii săraci nu e asigurat niciun sprijin financiar sau social (cu excepţia unor programe pilot din câteva judeţe) o mică infuzie de capital axată pe rezolvarea problemelor celor mai presante ale acestora ar conta enorm. Când te confrunţi cu o problemă atât de cuprinzătoare ca aceea a sistemului de sănătate românesc e uşor să-ţi pierzi speranţa. Totuşi, când proiecte de mai mici dimensiuni, a căror eficienţă a fost dovedită atât în România, cât şi în alte ţări, ar putea salva vieţi, e o greşeală să aştepţi restructurarea întregului sistem.

Povestea Marianei ne arată cum o infecţie bacteriană poate sărăci o întreagă familie şi dificultăţile aparte pe care aceasta le ridică pentru femei. Pe de altă parte, epidemia de tuberculoză din România poate fi considerată reprezentativă pentru starea deplorabilă a infrastructurii sale sanitare.[viii] Până în clipa de faţă, sistemul de sănătate românesc rămâne cu un picior bine înfipt în trecut şi cu celălalt târându-se centrimetru cu centimetru către viitor. Tragedia este că, din trecut, nu s-au păstrat decât ineficienţa, corupţia şi ideea că acest sistem este neproductiv şi deci nefinanţabil. De la revoluţie încoace, în aproape toate sectoarele guvernării, inclusiv în sănătate, s-a împământenit o mentalitate de triaj, ce se caracterizează prin ignorarea oricăror probleme până în momentul transformării lor în adevărate situaţii de criză.[ix] Din păcate, tuberculoza nu este o boală care să răspundă bine la un astfel de tratament. Ea e deja un dezastru. Anul acesta am văzut o femeie de 31 de ani stingându-se în faţa ochilor mei şi lăsându-şi copiii orfani. Aceste morţi pot fi evitate, iar boala care le-a provocat nu e fără leac.

România nu va învinge în lupta cu tuberculoza până ce boala nu-şi pierde stigamatul social. Adeseori, pacienţii îşi ascund diagnosticul, pentru că tuberculoza continuă să fie considerată pe scară largă o “boală ruşinoasă”, fiind asociată în mod arbitrar cu mizeria şi o viaţă iresponsabilă. Credeam că, odată ce un românfaimos se va îmbolnăvi de tuberculoză, lucrurile se vor schimba. Asta până când  am cunoscut în vara aceasta o româncă faimoasă bolnavă de TB multi-drog rezistentă care, în ciuda rugăminţilor mele, n-a vrut să-şi dezvăluieboala  şi să devină o apărătoare a cauzei, cum s-a întâmplat în alte ţări, ci m-a refuzat pe şleau. Nu pot spune că o condamn pentru asta. Are o carieră şi mulţi ar începe s-o desconsidere dacă ar afla că este bolnavă.

Cercetarea mea nu este una strict academică. Iubesc România şi vin aici de zece ani de zile. Vreau să mă folosesc de acest studiu pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor,. Ca atare, propun două măsuri simple pentru rezolvarea problemelor descrise mai sus. Niciuna dintre ele nu-mi aparţine în totalitate, ele fiind create cu ajutorul doctorilor, psihologilor şi al altor români care vor să uşureze povara româncelor ce suferă de tuberculoză. Prima măsură este asigurarea unor grădiniţe gratuite pentru copiii pacienţilor de tuberculoză. Asta ar degreva pacientul (de regulă, mama) de responsabilitatea de a avea grijă de ei şi de a le găti în timpul zilei. Cea mai mare grijă a pacienţilor, chiar mai mare decât cea faţă de propria lor sănătate este binele copiilor lor. Asigurându-le această facilitate, vom răspunde unuia dintre principalele motive pentru care pacienţii care au  copii întrerup tratamentul.

Cea de-a doua propunere este o practică uzuală în multe ţări şi, din 2004, chiar şi în câteva judeţe din România, iniţial, cu ajutorul finanţării USAID, apoi cu cel al Global Fund. În momentul de faţă, nu se mai întâmplă decât în judeţele Iaşi şi Prahova, în care pacienţilor le sunt oferite săptămânal tichete de masă gratuite dacă pot demonstra că şi-au făcut tratamentul. Nu sunt decât 12 euro per pacient, pentru fiecare lună de tratament (în total, aprox. 48 de euro pentru tuberculoza care răspunde la tratament), dar contează enorm în vieţile pacienţilor săraci, fiind un fapt dovedit că un astfel de ajutor creşte în mod dramatic gradul de respectare a tratamentului. Ambele măsuri ar constitui un ajutor imediat în viaţa familiilor afectate şi, cu toate că nu se adresează unui gen sau altuia, ar reduce semnificativ presiunea asupra pacientelor suferind de TB, care trebuie să aibă grijă şi de familiile lor pe timpul tratamentului.

Dacă mai mulţi români nu vor cere guvernului lor să-i protejeze de tuberculoză aceste propuneri nu vor deveni niciodată realitate. În clipa de faţă, la Ministerul Sănătăţii nu prea există interes şi nici fonduri pentru controlul tuberculozei şi aproape niciunul dintre programele acestuia nu se axează pe factorii sociali şi economici ce predispun la această boală şi îi complică tratamentul. Întrebarea care trebuie pusă este următoarea: cine are grijă de cei care ne îngrijesc? Cine este responsabil de vieţile femeilor care şi-au sacrificat sănătatea pentru a-şi îngriji rudele bolnave sau muribunde? Dacă vor deveni realitate, aceste înlesniri vor fi disponibile prea târziu pentru a-i mai fi de folos Marianei. Nici ea, nici eu, nu ştim dacă va mai fi în viaţa pentru a asista la aceste schimbări. În orice caz, ea va citi acest articol şi sunt convins că nu şi-ar dori ca alte femei să treacă prin ce-a trecut ea.

_________________________________
[i] Registrul Naţional TB al României, 2011.